La Habana, 6 may (ACN) El Grupo Cubano de Osteogénesis Imperfecta (OI) conmemora el día mundial de esta enfermedad, conocida como Huesos de Cristal, en una actividad donde participan niños, adolescentes y adultos que la padecen.
En una fiesta en el Parque Zoológico de La Habana se unieron hoy los pacientes del Hospital Pediátrico William Soler, de esta capital, para celebrar los avances médicos, visibilizar su realidad y fortalecer la red de apoyo entre pacientes, familias y profesionales de la salud.
Maikol del Toro Blanco, un adolescente de 14 años, que padece este enfermedad, no ha podido asistir a su escuela "Solidaridad con Panamá" desde hace casi un mes y medio, debido a fracturas en ambos brazos, las cuales se suman a las decenas de lesiones que ha tenido en su corta vida, por causa de tener "huesos de cristal".
Alina García García, doctora especialista en Genética Clínica y quien está al frente del grupo, explicó que la osteogénesis imperfecta o huesos de cristal es una enfermedad genética rara que afecta el tejido conectivo, caracterizada por una fragilidad ósea extrema, baja estatura, escleróticas azules y dificultades de locomoción.
Pese a esto, agregó, que muchos pacientes con el padecimiento pueden realizar una vida relativamente normal, porque el mayor obstáculo es la sobreprotección y las barreras mentales y sociales, las que abogan por eliminar.
Desde el año 2013 nuestro país se hizo eco de esta propuesta y cada año celebramos el Día Mundial de la osteogénesis imperfecta con una actividad festiva y cultural para niños, adolescentes y adultos afectados, en la que las personas comparten experiencias, anécdotas, historias de vida y sobre todo aprenden que no están solos, que existen más con la misma condición y otros muchos que velan por darles a ellos una mejor calidad de vida y un espacio importante en nuestra sociedad, señaló García García.
Iliana Ruiz Díaz nació con las costillas fracturadas, y en el transcurso de sus primeros años padeció aproximadamente cinco fracturas por estar sentada mucho tiempo en una misma posición o aprendiendo a caminar.
Cuando fue diagnosticada, le sugirieron a su mamá que la apuntara en natación, y así comenzó a involucrarse en el deporte, actualmente practica diferentes ejercicios y realiza marchas y largas caminatas, demostrando lo lejos que pueden llegar las personas con limitaciones.
Para realizar esta festividad contaron con diferentes colaboradores tanto del sector estatal como del privado, quiénes realizaron donaciones que permitieron el disfrute de quienes celebraron el día, bajo el lema "Frágiles pero no débiles".